@MSGID: 2:5053/51 749912f0
@TID: FMail/2 1.48b
@PID: FTools/2 1.48b
https://lenta.ru/news/2024/11/29/redkuyu-neizlechimuyu-bolezn-u-vosmiletnego-mal
chika-zametili-vo-vremya-zaryadki/
 29.11.2024 10:34 Редкую неизлечимую болезнь у восьмилетнего мальчика
заметили во время зарядки

Редкую неизлечимую болезнь у восьмилетнего мальчика заметили во время зарядки
 Восьмилетний мальчик потерял возможность ходить из-за атаксии Фридрейха
Александра Лисица (Редактор отдела `Забота о себе`)
 Признаки редкой неизлечимой болезни у восьмилетнего мальчика Лео
Пауэлла проявились во время утренней зарядки, рассказала его мать Келли.
Историю семьи опубликовало издание The Sun.
 Впервые Келли увидела странности в поведении Лео в 2019 году, когда
он начал необычно ходить и крениться набок. Она также отметила, что сын
стал очень гибким и странно сидел, заложив ноги за голову, когда играл в
приставку или смотрел телевизор. В 2020 году женщина поняла, что Лео не
справляется с простыми прыжками во время зарядки, и записала его к врачу.
`Одним из элементов были прыжки "звездочка". Мы заметили, что ему правда
трудно их выполнить: руки и ноги болтаются повсюду, сохранять позу звезды
он не может. Младшая сестра Лео прекрасно справлялась с этим
упражнением, и нам показалось это забавным. Но я видела, что что-то не так`, -
вспомнила женщина.
 Материалы по теме:`Они называли недоношенных детей хиляками`Как врачи
научились спасать от смерти миллионы младенцев и навсегда изменили медицину19
июля 2020`Надежда есть всегда, даже если никто не верит`Тысячи людей в
России страдают от редких болезней. Как их можно спасти?21 декабря 2020В
2021 году после осмотра физиотерапевта Лео поставили диагноз `диспраксия`,
но позже симптомы ухудшились. В сентябре 2024 года мальчик уже потерял
возможность нормально передвигаться, но наконец получил настоящий диагноз -
атаксия Фридрейха.
 Пациенты с таким заболеванием меньше живут, чем их здоровые
сверстники, и большую часть своей жизни проводят в инвалидной коляске. Сейчас
Лео 11 лет, он ограничен в передвижении и может проходить небольшие
расстояния из-за судорог в ногах. Мальчик уже стоит в очереди на инвалидную
коляску и ходунки.
 В конце концов он утратит подвижность, потому что связь между мозгом
и мышцами теряется. Болезнь повлияет на его поджелудочную железу,
поэтому он, скорее всего, заболеет диабетом. Пострадают все его мышцы,
включая сердце, но, к счастью, пока признаков этого поражения нет. У Лео
ухудшатся речь и зрение, уже очень ограничена подвижность. За последний год
ситуация стала намного хуже, и он больше страдает от усталости и спазмов
 Келли ПауэллКелли надеется, что в Британии разрешат использование
препарата омавелоксолон (Skyclarys), который может замедлить прогрессирование
заболевания.
 Ранее стала известна история 28-летней жительницы Великобритании по
имени Эллис Даунс, которая пережила ампутацию ноги после того, как у нее
обнаружили агрессивный вид рака. Впоследствии выяснилось, что ее заболевание не
поддается лечению, однако Даунс решила все равно выйти замуж за своего жениха.

--- NewsRobot V0.14l/OS2 (C) W2M PROGRAMMING, 02.2014-02.2022
 * Origin: CONCORD BBS (2:5053/51.0)
SEEN-BY: 50/109 221/6 301/1 341/66 452/28 463/68
467/888 4500/1 5000/111
SEEN-BY: 5001/100 5005/49 5010/352 5015/42 5019/40
5020/113 715 830 848 1042
SEEN-BY: 5020/4441 12000 5030/49 115 1081 5049/3
5053/51 57 5058/104 5061/133
SEEN-BY: 5083/1 444 6090/1
@PATH: 5053/51 5020/1042 4441